betöltés folyamatban...

Olaszországi orvosi kezelés (Neridronate infúzió)

Történet Hírek Támogatók és üzenetek Követők


Frissítés 06.26:
Kedves Barátok, volt Osztálytársak, Kollégák, Ismeretlenek!
Örömmel szeretném jelezni nektek hogy a kezelés költségeire összegyűlt a tervezett összeg. Volt osztályfőnököm osztálytársak segítségével több szerveződés által is érkezett támogatás. Szeretném nagyon megköszönni nektek a segítségeteket és azt hogy így reményt adtatok nekem.  Isten áldjon meg benneteket jószívűségetekért!
Majd jelentkezem a kezelés alakulásával kapcsolatban. A nyári malmok lehet hogy egy kicsit lassabban őrölnek. De remélem ha lassacskán is de minden puzzle darab a helyére kerül. Nem tudom hogy alakul a helyzet majd egészségem/ fürdőszoba felújítás és kerekesszék ügyben, lesz-e még szükség ezek miatt bármiféle segítségre. De ezekkel kapcsolatban is jelentkezem, amint lesznek pontos információim.
Addig is szép nyarat mindenkinek

--------------------------------------------------

Kedves Barátok, ismerősök, ismeretlenek!

Nagy szükségem van a segítségetekre, egy külföldi gyógykezelésre gyűjtök súlyos betegségem kezelésére/gyógyítására.

A történetem 2017 ben kezdődött egy kisebb balesettel. Ahogy sokan tudjátok táncot tanultam és sajnos egy ilyen táncos eseményen táncoltak/ugrottak rá tűsarkúval a lábamra.  Ez törést okozott, amit követően sajnos kialakult a betegségem: CRPS (Complex regional pain syndrome), ezt több néven is nevezik még: Sudeck szindróma, Reflex szimpatikus disztrófia (RSD).

 Ez egy krónikus neuro-inflammatory (idegrendszerhez kapcsolódó gyulladással járó) ritka betegség .  Az ideg- és immunrendszer hibásan reagál egy sérülésre, ezáltal fenntartva a gyulladást és az iszonyatos fájdalmat. A McGill University of Pain fájdalom skáláján az egyik legsúlyosabb fájdalomként tüntetik fel. Jellemzője az intenzív krónikus fájdalom, hiper-érzékenység (pl: zuhanyzáskor a vízcseppek érintése is fájdalmas), fájdalom olyan dolgoktól aminek nem szabadna fájnia (pl.: takaró rátétele, cipő viselése), duzzanat, hőérzet változás, keringési változások, az adott testrész funkcióromlása és folyamatos leépülése: izomsorvadás, csontritkulás.

Mindezek következménye pedig a mozgáskorlátozottság. 2 éve nem tudok rendesen járni, állapotom változó: jelenleg cipőben (tehát lakáson kívül) csak mankóval párszáz lépést tudok menni ,kizárólag sík területen. E miatt kerekesszékre van szükségem lakáson kívüli közlekedéshez. Eddig önerőből egy tolószéket szereztünk be, mert az orvosok nem nyújtottak segédeszközökkel kapcsolatos segítséget. Így alig vagyok levegőn és a fürdést is rettenetesen nehéz megoldani. (Próbálkozom támogatás igénylésével, mert csak akkor igényelhetek személyi segítést, támogatást fürdőszoba felújításra. De ez elég hosszú folyamat és megmondom őszintén nem nagyon biztatott egy orvos, hogy biztosan kapnék-e támogatást, ami a helyzetemet tekintve...felfoghatatlan.)
A mélypont eddig: mikor egy nap csak egyszer tudtam kimenni az ágyból mankóval a fürdőbe (értsd: 3-4 méter). A hosszú "helyettesítést"(makózás) már a csuklóim se bírják. Egyre kevesebb feladatot tudok önállóan elvégzni. És ami a legijesztőbb, ebben a betegségben, hogy tovább is terjedhet más testrészekre, akár belső szervekre. Nálam például a jobb láb után a bal láb is érintett lett. És még az is kérdéses, hogy a csuklókkal mi a helyzet.


Egyelőre az orvostudomány még keresi rá a teljes gyógyulást hozó kezelést. De az a kezelés amire gyűjtök (Neridronate infúziós kezelés Olaszországban) az egyik leghatékonyabbnak bizonyult. Mint minden kezelés ennél a betegségnél, annál hatékonyabb minél hamarabb kapja a beteg. Annál nagyobb az esély, hogy visszafordítsák a betegséget és megelőzzék a tovább terjedést. Változó, hogy kinek mennyire hatásos, de elég sok pozitív visszajelzést olvastam: - van akinek az infúzió óta már 3 éve remisszióba került a betegsége, van aki nővér (tehát fizikai munkát végző) létére részmunkaidőben vissza tudott menni dolgozni. És olyanoknak is segített, akik már hosszú évek óta szenvednek a betegségtől.

Én átmenetileg tudtam itthonról dolgozni, de már másfél éve munkaképtelen vagyok. A fél éves itthonról dolgozás (ülve, felpolcolt lábakkal) a derekamat is kikészítette. Azóta nem csak, hogy állni, járni, de ülni is csak kevés ideig tudok.

Ettől a kezeléstől remélek javulást/gyógyulást. Viszont erre már nincs pénzem. Erről a kezelésről, sajnos csak sokára olvastam, mert amíg nem CRPS-ként emlegették a betegséget, elég kevés információm volt. Utána pedig próbáltam utánajárni, hogy Magyarországon lehet-e kapni ezt a kezelést, de azt a választ kaptam, hogy itthon nincs ez a gyógyszer, csak hasonló, és azt se adhatják erre a betegségre itthon. Így bezárult a kör és maradt Olaszország.

Fel is vettem a kapcsolatot az olaszországi specialistával, átnézte a leleteimet, mindent megfelelőnek talált a kezelés elkezdéséhez. Most arra vár, hogy mondjak egy időpontot mikor tudnék menni.

Ezért kérlek ki-ki amennyivel tud, segítsen. Ha anyagilag nem vagy olyan helyzetben, hogy segíthess, akkor a link megosztása is nagy segítséget jelenthet!

Az adományozáshoz szükséges regisztrálni a Givemychance oldalon, ez is a biztonság növelésére szolgál. Illetve az első adománnyal én le is teszteltem, hogy zökkenő nélkül célba ér az adományotok.

 A cél összeg fedezné a következő költségeket: a kezelés, kórházban tartózkodás, kiutazás mentővel, egy kísérő szállás, utazási költségei.

Nagyon köszönöm és Isten áldjon a segítségedért!!

És ahogy, erőm engedi, igyekszem mindenkinek válaszolni, de ebben türelmedet kérem, fent említett korlátozottságaim miatt ezt elég lassan tudom kivitelezni. 

Dear Friends,
I'm in need for your help, I try to collect money to a medical treatment to treat/heal my severe disease. My story started in the summer of 2017 with a small accident. As many of you know I was dancing as a hobby, and unfortunately at one of these dancing events someone danced/jumped on my feet with stiletto heel :( As a consequence I had a fracture and soon this disease called CRPS has developed in my (Complex regional pain Syndrome also known as Sudeck Syndrome or Reflex Sympathetic Dystrophy).

CRPS is a chronic neuro-inflammatory disorder classified as “rare”. It occurs when the nervous and immune systems malfunction as they respond to tissue damage from trauma sustaining inflammation and severe pain. The McGill University Pain Scale measures the level of pain as one of the severest.It can migrate or spread from one part of the body to another; and it can cause severe and extreme pain. This disease is characterized by intense chronic pain, swelling, tropic changes, vascular changes, hiper sensitivity (eg: even while having a shower, touch of drops of water causes pain), pain from non painful things (putting on a blanket, wearing socks/shoe) and functional impairment of the limb, muscular dystrophy, osteoporosis.

The result of all of this is disability. It's been 2 years that I can't walk, my state is constantly changing. At the moment I can walk in shoes only with crutches only a few hundred steps/day, only on a totally flat floor. Because of this we need to use a pushchair whenever I need to leave the flat. During this 2 years my state has been better and even worse than this. The lowest point was when I could go to the bathroom only Once a day! with crutches (it means 3-4 metres in total/day). My wrists can't stand this much time of substitution of the legs (using crutches). I'm able to do less and less activities by myself as months pass by. And what's the most frightening: this disease can spread to other parts of the body, even to organs. For me, after a short while after the right foot the left foot became affected as well, then both ankles. And writs show similar symptoms as well.

Doctors still hasn't found a cure for this disease, but the treatment I plan to attend has been found the most effective until now. It's an infusion treatment in Italy (Neridronate infusion). Ths sooner this treatment is given the higher the chance that it goes into remission and to prevent spreading. The effectiveness of the treatment differs person by person but I have read many positive feedbacks:
- for someone the disesae went into remission when she received the infusions and it's been 3 years and the disease haven't come back since then
- someone who worked as a nurse before the disease could go back to work in part-time after getting the infusion
- and it improved the state of those as well who had the disease for years

I could only work temporarily from home, but since 1,5 years I'm unable to work. Working from home half a year, sitting with elevated legs, ruined my back. So since then I can walk, stand and also sit only for short periods of time.

From this treatment I hope improvement or even remission of the desease but I don't have enough money for it.
I heard of this treatment after a long time, because until a doctor called it CRPS (the newer name) I could hardly find any information about it on the internet. then I tried to check if it is available in Hungary but it's not avaiable here. So Italy remained the only option.

I already contacted the Italian specialist, he checked my medical documentation and found everything in place so that I could start the treatment. So now he's just waiting a date from me when I could start it.

Because of this I would like to ask you to support me with whatever amount you are able to. If you can't afford to support financially, even sharing this link would be a great help!

The planned amount would cover the following costs: treatment and stay in the hospital, travel by ambulance, the costs of staying and travelling of somebody who accompanies me.

Many thanks and God bless you for your helpfulness!
If you wish to contact me please note that I try to answer everyone, but it might take time due to above mentioned circumstences.
NOTE FOR ANYONE WHO DOESN'T SPEAK HUNGARIAN: I would like to inform you, that you need to register on the Givemychance page in order to send a donation, and the page is available only in Hungarian. So you might need a Hungarian helper to register and donate, or you can contact me and I create a 'jobaid' with screenshots :)
 

2019.06.26. 10:44
Frissítés 06.26: Kedves Barátok, volt Osztálytársak, Kollégák, Ismeretlenek! Örömmel szeretném jelezni nektek hogy a kezelés költségeire összegyűlt a tervezett összeg. Volt osztályfőnököm osztálytársak segítségével több szerveződés által is érkezett támogatás. Szeretném nagyon megköszönni nektek a segítségeteket és azt hogy így reményt adtatok nekem. Isten áldjon meg benneteket jószívűségetekért! Majd jelentkezem a kezelés alakulásával kapcsolatban. A nyári malmok lehet hogy egy kicsit lassabban őrölnek. De remélem ha lassacskán is de minden puzzle darab a helyére kerül. Nem tudom hogy alakul a helyzet majd egészségem/ fürdőszoba felújítás és kerekesszék ügyben, lesz-e még szükség ezek miatt bármiféle segítségre. De ezekkel kapcsolatban is jelentkezem, amint lesznek pontos információim. Addig is szép nyarat mindenkinek
2019.06.21. 16:55
Kedves Barátok, volt Kollégák/Osztálytársak, és segíteni vágyó Ismeretlenek! Nagyon szépen köszönöm mindenkinek aki eddig támogatott akármilyen formában (pénzbeli támogatás, gyűjtés linkjének megosztása, fizikai segítség (kísérés, otthoni segítés) felajánlása, és a sok-sok kedves, biztató szót. Nagyon sokat jelent nekem látni, hogy mennyien álltak rögtön az ügyem mellé, és segítenek illetve tovább gondolkoznak, hogy hogy lehetne még segíteni. Mikor elkezdtem a gyűjtést nem is gondoltam bele mire számíthatok, csak azt tudtam hogy szükséges meglépnem ezt a lépést és nagyon megható a reakció, ahogy volt osztálytársak, Ofő, kollégák, tánctanárok összefogtak. Nagyon köszönöm mindenkinek a segítés/támogatást! A ti segítségetekkel látom, hogy össze fog ez jönni.
2019.07.18. 11:35
Támogatta a kampányt!
2019.07.11. 15:03
50 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.07.05. 10:24
Támogatta a kampányt!
2019.06.26. 08:40
100 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.25. 20:47
Támogatta a kampányt!
2019.06.24. 14:28
Támogatta a kampányt!
2019.06.24. 14:10
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.24. 13:51
Támogatta a kampányt!
2019.06.21. 11:24
Támogatta a kampányt!
2019.06.21. 08:31
5 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.19. 22:16
25 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.19. 07:32
Támogatta a kampányt!
2019.06.18. 14:12
Támogatta a kampányt!
2019.06.17. 11:44
12 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.17. 11:31
Támogatta a kampányt!
2019.06.17. 11:30
5 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.16. 12:49
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.16. 11:37
Támogatta a kampányt!
2019.06.16. 04:18
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.14. 15:22
Támogatta a kampányt!
2019.06.14. 07:53
Támogatta a kampányt!
2019.06.13. 15:06
2 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.13. 07:43
Támogatta a kampányt!
2019.06.11. 09:21
Támogatta a kampányt!
2019.06.10. 18:42
18 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.10. 15:33
Támogatta a kampányt!
2019.06.10. 11:46
20 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.10. 10:55
50 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.10. 00:12
Támogatta a kampányt!
2019.06.09. 08:48
Támogatta a kampányt!
2019.06.08. 18:01
Támogatta a kampányt!
2019.06.08. 17:02
5 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.08. 13:52
Támogatta a kampányt!
2019.06.08. 09:53
Támogatta a kampányt!
2019.06.07. 16:08
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.07. 16:06
Támogatta a kampányt!
2019.06.07. 14:08
15 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.07. 14:04
Támogatta a kampányt!
2019.06.07. 12:11
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.07. 12:05
Támogatta a kampányt!
2019.06.07. 10:33
Támogatta a kampányt!
2019.06.07. 10:28
15 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.07. 08:06
Támogatta a kampányt!
2019.06.07. 07:11
Támogatta a kampányt!
2019.06.07. 02:56
Támogatta a kampányt!
2019.06.07. 00:39
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 22:59
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 21:54
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 21:29
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.06. 21:26
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 21:00
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 20:38
1 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.06. 19:27
2 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.06. 18:02
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 17:35
5 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.06. 17:34
5 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.06. 17:03
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 12:50
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 12:05
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 11:50
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 11:38
20 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.06. 10:10
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 07:06
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 01:22
Támogatta a kampányt!
2019.06.06. 00:31
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 22:26
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 22:15
5 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 22:10
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 21:58
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 21:37
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 21:32
20 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 20:33
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 20:15
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 20:15
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 19:12
2 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 18:31
Elnézést hogy ide irok de segitsenek kérem ennek a Családnak is mert nagy szükség lenne rá https://givemychance.com/kampanyok/11lwxkGFQuWu8yz147VybV21
2019.06.05. 18:01
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 17:32
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 17:30
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 15:50
15 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 15:23
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 15:00
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 14:32
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 14:26
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 14:04
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 14:01
3 158 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 13:37
20 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 13:23
20 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 13:00
5 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.06.05. 12:48
Támogatta a kampányt!
2019.06.05. 12:47
10 000 Ft-tal támogatta a kampányt!
2019.05.27. 20:12
5 000 Ft-tal támogatta a kampányt!

A hozzászóláshoz be kell jelentkezni!

2019.06.24. 14:10
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.17. 10:56
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.14. 07:50
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.13. 15:08
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.10. 14:39
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.08. 17:52
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.06. 19:28
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.06. 17:23
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.06. 17:04
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.06. 12:50
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.05. 22:29
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.05. 20:56
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.05. 20:53
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.05. 20:19
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.05. 15:24
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.05. 13:33
Elkezdte követni a kampányt.
2019.06.05. 13:10
Elkezdte követni a kampányt.
3 448 440 Ft
célösszeg
32% összegyűlt támogatás
1 088 998 Ft
eddig összegyűlt támogatás
91
támogatók száma
Eszter
kampánytulajdonos